白斑格闘記

『私と白斑』その歴史|発症とこれまでの治療の経緯【白斑格闘記】

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当サイトの管理人である私は、かれこれ10年以上『白斑』という病気と格闘しています。

初めに顔に現れたこの「白斑」は、その後「首」、「カラダ」そして、「手」へと拡がっていき、今ではそれらの部位の色素を復活させるために、同時並行で様々な治療を行っています。

このサイトに辿り着いていただいたあなたも、私と同じように「白斑」と闘っておられるのかもしれません。

「白斑」であることが発覚し、実際に皮膚の色素が抜けた部位が拡がってくると、落ち込んだり、不安になったり、「何で私がこんな目に」と運命を恨むこともあるかと思います。その気持ち、痛いほどよく解ります。

でもそんな時、私はこう考えています。

「昨今の医療技術が進歩するスピードを見ていると、近い将来には、白斑が即完治する画期的な治療法が出て来るだろうから、もうちょっとの間だけ、今できる治療を続けていよう。」

厄介なことに、「白斑」は原因不明と疾患であるとされているものの、ストレスが原因である可能性が高いという説があります。そのため、考えすぎてしまうことで症状を悪化させてしまう可能性があるのです。

「白斑」を発症する明確な原因はまだ解明されてはいませんが、こと”治療法”に関しては、年々新たなものなども出てきて、希望の光が見えてくるようになってきています

したがって、まずは諦めること無く、発症した白斑に対して今ある治療法でコツコツと治療していく、ということが大切かと思っています。あなたも諦めること無く、治療を続けていって欲しいと思います。

ここではそんな私のこれまでの「白斑との闘い」についてお話するとともに、どんなことを考えて治療を行ってきたかということなどについてもお伝えできればと思いますので、白斑に悩む患者さんの何かのお役立てれば幸いです。

それでは、始めていきたいと思います。

発症

あれは、20代の中頃のことでした。

ある日私は、何気なく鏡で自分の顔を見た時に、直径1cmほどの大きさで皮膚が白っぽくなっていることに気が付きました。

実はそれに気がつく直前に、左腕の肘の辺りに赤い小さな(2mm程)点、”赤いほくろ”の様なものができていたこともあり、少し心配だった私は当時住んでいた家の近所にある皮膚科へ診てもらいに行きました。

その時点では、”赤いほくろ”の方を気にしていた私ですが、診察の際に先生からは、

「赤い点は、大した話じゃない。問題は、顔の方(白くなっている部分)だな。」

と言われ、特に深く考えることもなく、

「そうなんですか。まあ、じゃあ顔の方を治す薬かなんかを飲んでおけば大丈夫ですね。”赤いほくろ”が何もなくて良かった。」

ぐらいにしか思っていなかったのです。

思えばこれが、私の「白斑との格闘」の始まりでした。

その日、先生から「白い部分は『白斑』、『白なまず』と言って、現時点では非常に治療が難しい病気である。」ということ、「当院には、今現在最も効果の高い治療法とされている『ナローバンドUVB』という”光線療法”を施す機械があるので、定期的に通院してもらって、その治療を続けましょう」ということを言われて帰ってきました。

「思っていたよりはちょっと面倒くさそうだけど、まあ、かゆみや痛みもないし、小さなものだからすぐに治るだろう。」

この時点では、そんな感覚しかなかったのです。

光線療法による治療開始

このような形で発覚した私の『白斑』ですが、その後は特に危機感も無く、先生の言われるがままに”光線療法”である「ナローバンドUVB照射器」による治療を続けていました。

仕事の都合で平日は通院できなかったため、週末になる度に、ほぼ毎週欠かすことなくこのナローバンドを照射してもらいに病院へ通っていました。

不幸中の幸いだったのは、その病院が自宅から車で3分ほどのすぐ近くにあったことです。

毎週どこかへ出掛けるついでにサッとナローバンドを受けてくる。そんな生活が続きました。

これが私の初めてのナローバンド治療です。その時は、先生に処方していただいた薬で、『オキサロール』という塗り薬も併用していました。

そして、継続的な治療にもかかわらず、顔の白斑部位がだんだんとその範囲を拡大していくにつれ、私の中の不安も少しずつ大きくなっていきまし

一度目の挫折

白斑を発症したということが判り、近くの皮膚科で「ナローバンド」と「オキサロール」による治療を開始して約1年が経過した頃、一向に皮膚の色素が復活することはなく、その頃にはもうすでに元々1cm大だった白斑部分は目の下から鼻の横にかけてかなりの拡がりをみせている状態でした。

白斑部分が拡がるにつれ、私の中にある「本当に拡大が止まるんだろうか」「本当に元通りになるんだろうか」といった不安がどんどん大きくなり、最初に先生から言われた言葉である「非常に治療が難しい病気」ということの実感が増していく日々でした。

この頃、一向に快方に向かう気配がなかったため、私は主治医の先生を疑い始めます。

「本当にこれが正しい治療法なのか。」

不安とイライラが最高潮に達した私は、主治医の先生にそのフラストレーションをぶつけてしまいました。

「本当に良くなるんですか。」

今思えば、先生を問い詰めたところで、最良の治療を施してもらっている以上何もやりようがないわけなのですが、私が精神的な不安からそんなことを言っていると察していただけたのか、主治医の先生からは冷静に「今はこの治療法が最適であるとされていて、残念ながら瞬間的に完治するような治療法は発見されていません。引き続きこの治療法を続けていきましょう」ということを言われました。

それでも疑い続けてしまっていた私は、別の病院にセカンドオピニオンを求めに行きました。

その病院も、当時の自宅から車で10分程で行けるさほど遠くない場所にあったのですが、そちらの(セカンドオピニオンを求めた)先生からは、「私の主治医が優秀な皮膚科医であること(有名な先生だったらしい)」、そして「治療法として光線療法は間違っていない」ということを言われました。

「何か一発で治る様な治療法を紹介してくれるのではないか」という期待が打ち砕かれた残念さと、「あの(主治医の)先生はやっぱり間違っていなかったんだ」という安堵の気持ちが入り混じり、複雑な心情だったことを覚えています。

主治医の先生には申し訳ないことをしたと思います。むしろその最寄りの病院にナローバンド照射器があったことが幸運だったぐらいなのですが、その時は私も精神的に不安が最高潮に達していたことも有り、そんなことをしてしまったのです。

白斑が消える

先生の冷静な言葉で、ある意味諦めがついた私は、「本当にこれしか方法は無いみたいだし、地道に治療を続けるしかないか」という気持ちになり、その後も治療を続けていきました。

先生も私の不安な気持ちを察してくれたのか、光線を少し強めに照射するようにしてくれていました

これが結果的に幸いします。

その病院で治療を始めた当初は、治療を終えて病院を出てきても、白斑の患部が赤くなるようなことは無かったのですが、光線を強めにしていくにつれ、治療後に患部が赤くなり始めてきていたのです。

すると、ある日突然、皮膚に色が付き始めました。

本当に微妙な変化ではありますが、白斑で白くなった部分の皮膚に小さな斑点のようにポツポツと少し濃い目の肌色が付き始めたのです。つまり、これが私にとって初めての”色素沈着”だったのです。

一番初めにこの色素沈着が起こった時は、治っているのか、悪化しているのか、はたまた別の病気を発症してしまったのかと逆に不安になりましたが、先生に見せた所、やっと色素が回復してきていると言われ、本当に嬉しかったことをよく覚えています。

そこからはとんとん拍子で色素が回復していき、顔に関しては”白斑を完治”することができました。白斑であることが発覚して、約2年弱という月日が経過していました。

その時には、「先生を疑って申し訳なかった」という気持ちと、「長かったけど、治って本当に良かった」という気持ちの両方がこみ上げてきました。

そしてちょうどその頃、仕事の都合でその地を離れることとなり、もうその主治医の先生の病院には通えないことが決まりました。

顔の白斑は消えましたが、首に少し出てきていたこともあり、継続的に治療が必要かと考えていましたが、仕事の都合では仕方ありませんので、その時は「新天地でもまた良い病院を見つけよう」と考えていました。

二度目の挫折|生活環境の激変

転居に伴い、仕事が劇的に忙しくなった私は、新たな病院を探すこともせず、顔の白斑が綺麗に治ったことに気を許し、一旦治療をストップしてしまっていました。

この頃の私の白斑の状態はと言うと、顔は全てキレイに色素沈着し、肌色が復活して、何もない状態にまで復活していました。あとは、首の横(耳の下辺り)に500円玉大の楕円形のものがあったのと、脇の下に出始めてきたかなと感じる程度でした。

首と脇に関しては、カッターシャツやスーツを着てしまえば普段は見えなくなってしまいますし、一気に拡がっていくような様子も見受けられなかったため、仕事の忙しさにかまけて新たな病院を探したりといったことをしなかったのです。

しかし、その後緩やかなスピードではあったものの、やはり少しずつ白斑の部位が拡がりはじめ、手の甲にも出てくるようになりました。

手の甲などは小さなものではありましたが、その後大きく拡大していく可能性も考えられたこと、そしてまた顔にも少し出始めてきていたこともあり、新しい仕事は相変わらず忙しかったものの、仕事に少し慣れ始めた頃に、またその地域で通院できるナローバンド照射器のある皮膚科を探し、通院し始めました。

しかし、新たに見つけた病院は、それまで治療を受けていた病院の様に頻繁に通院することは難しい状況でした。その理由は、

  • 仕事が忙しすぎて定期的に通院する時間的余裕がない
  • 病院が遠く、思い立ったらすぐに行ける様な場所でもなかった

この2つでした。

毎日のように、朝から夜中まで働き、休日はとにかく寝だめする。そんな生活を送っていた当時の私は、家の近所であればまだしも、遠方の病院まで通院するという気力が湧かなかったのです。

一度は(顔に関しては)完治したものの、仕事や通院の困難さから、治療が続けられない状態になってしまっていたのです。

再発|白井田七と家庭用ナローバンドの導入

ある日鏡を見ていると、口の横に小さな白斑が出てきていることに気が付きました。

「さすがにそろそろ本腰を入れて治療を再開しなければ、また大きく拡がったり、新たに次々と白斑が出てきてしまうかもしれない」と危機感を覚えた私は、改めて治療法について真剣に考えました。

しっかりと治療をしたいと言っても、仕事が多忙を極めるという状況は何も変わりません。かと言って、頻繁に通える程近くに最適な病院があるわけでもありません。

悩みながらも、最善の策はないものかと色々と情報収集をする中で、ふと思い立ったのが、

「何か自宅でできる様な治療法はないものか。」

ということでした。

「光線療法」とは言っても、病院へ通ってしていることと言えば、診察台に横たわり、ナローバンド照射器の光を患部に当てるだけです。もし、この機械が自宅にあれば、自宅で治療ができてしまうのではないかと考えたわけです。

そして、改めて本やネットなどを読み漁り、遂に理想の治療器具を見つけることができました。それが、『家庭用ナローバンド照射装置』です。

「これで自宅で治療ができる。照射頻度も上げられるし、通院の負担からも開放されて言うことなし!」

と本当に嬉しかったことを覚えています。

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使い始めこそ、照射時間や光線の当て方に試行錯誤を重ねたものの、使い方に慣れ、照射頻度も高められたことから、口の横にできた白斑はあっという間に治ってしまいました。すぐに色素が出てきたのです。

この頃、同時に漢方薬の服用も併用するようになりました。それが『白井田七』というものです。

かなり昔の話で、どこから得た情報だったかは今となっては定かではないのですが、本当に血眼になって必死に情報収集した中で私が選んだのが、『家庭用ナローバンド照射装置』と『白井田七』だったのです。

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三度目の挫折

そんなこんなで治療を続けているうちに、私はあることに気が付きました。ある日、お風呂で姿見に映る自分の裸を見た時に、顔全体の肌色と、カラダの色とが違うということに気がついたのです。

光線療法、すなわち「ナローバンド」を照射すると、他の正常な部分の皮膚の色が少し濃くなるためでした。

これは、その後現在の主治医の先生からも言われたのですが、光線療法を続けていると、白斑の患部以外の正常な皮膚の部分が”普段以上にガンバって色を出すような傾向があるため、少し肌色が濃くなる、ということでした。

私は元々極端に色白な方だったのですが、当然ながらカラダは元の色のままですので、いわば”真っ白”(正常)です。でも顔は、長年の光線療法の蓄積なのか、少し色黒に感じる色付きになってきていたのです。

肌の色が濃くなるというよりも、顔とカラダの色が違うということが嫌だなと感じた私は、また治療をためらうようになってしまいます。

また、元々が色白なため、治療を続けて正常な皮膚の部分が少し色が濃くなることが無い限り、正常な(白い)皮膚と、白斑で色素が抜けてしまっている部分の境目があまり判りにくいということもありました。残念なことに、私の肌色からすると、光線療法をストップしていた方が、白斑の患部が目立たないのです。このことが、さらに光線療法を続けることを躊躇させてしまったのです。

一定期間、光線治療をやめて、肌色が濃い状態が定着しない間に、一度色白の正常な肌色を復活させ、また改めて光線療法を再開すれば良い、と考えたのです。

正直この頃にはまた悩みました。

もともと非常に色白だった私は、冬の間など、正常な皮膚が特に白くなってくる季節に関しては、白斑の部位がほとんど目立たなかったため、ことあるごとに、「このまま光線療法をやめて、放っておけばそれほど境目も目立たないし、それでも良いんじゃないか」という気持ちが出てき始めていたのです。

これが私の三度目の挫折、ということになります。

エキシマライト開始

その後、正常な部分の皮膚が元々の色に戻ったタイミングで少しナローバンドを当てては、またストップして、といったことを繰り返す時期が少し続きました。

今考えると、白斑部分に色素沈着をさせようと思えば、そんな頻度で照射していてもあまり意味はありません。でも、その時は正常な皮膚の部分が黒っぽくなってくることが許せなかったのです。

そうこうしているうちに、また転居の必要が出てきて、生活環境が変わります。

これがまた新たな”ターニングポイント”となりました。

色々と悩み、考え抜いた結果、「完治」を目指すことにしたのです。

一時的に顔やカラダが色黒になることは覚悟の上で、まずは全体を正常に戻すことを目標に据えたのです。

そしてまた、新天地での最適な病院を探すことになりました。これが、現在も通っている3つ目の病院です。幸運なことに、その病院は新居から車で10分ほどと距離も近く、白斑治療にも積極的な先生のいる病院だったのです。

そこで現在の主治医であるその先生に勧められたのが、今現在メインで行っている治療法である『エキシマライト』になります。

この『エキシマライト』という治療法は、それまでの治療法と比較すると、ちょっと驚くほど”効果の高い”治療法です。

詳しくは、

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に書いていますので、関心があればお読みいただければと思いますが、ナローバンドの効果を最大限に高めたような感じで、非常に短期間で色素沈着が始まったりと、本当にその効果を実感できるものです。

手の白斑が拡がる

この頃の私は、新たな病院へと通うようになり、「顔と手にエキシマライト」「首回りにナローバンド」という形で治療を受けるようになりました。これは現在も変わっておらず、継続してこの組み合わせで治療を継続しています。

エキシマライトの効果に喜んでいたのもつかの間、それによって、また新たなことに気づいてしまったのです。

それは、手の白斑は、顔や首とは異なり、非常に色素沈着が難しいという事実でした。もともと、これまでの治療の経験からも、手に関しては「全然色素が回復してこないなあ」と感じている部分もありましたので、薄々気づいてはいたのですが、あれだけ感動するほど効果があると感じたエキシマライトでさえも、手の白斑には太刀打ちできない状況だったのです。

手の白斑が瞬く間にどんどんと拡がってしまうといったようなことはありませんが、本当に色が出ず、「やっぱり手は諦めるしかないのかなあ」と、その頃はかなり弱気になっていました。

白井田七の効果を実感

3つ目の病院へ通い始め、ナローバンドと同時にエキシマライトを並行して始めた頃、私は「白井田七」を飲むことをやめてしまっていました。

理由は、2つありました。

  • 「白井田七」の効果に対する疑い
  • 「白井田七」を購入し続ける「経済的負担」

まず、調子に乗った私は、また疑い始めます。w

「『白井田七』って、本当にそんなに高い効果をもたらしてくれてるのかな。」

そんな風に考え出した私は、「飲んでも飲まなくても、白斑の治癒にはあんまり関係ないんじゃないか。」と思うようになり、服用をストップしてしまったのです。これには、もう一つの理由が関係しています。そうです。経済的負担を減らすということです。

「どうせ効果がないのだとしたら、継続的に購入し続けるのもバカらしいし、やめてしまえば良いか」そんな安易な考えが働いてしまったのです。

いくつもの治療法や薬を併用している以上、それぞれが明確にこれだけの効果があると断定するのは難しいことなのですが、当時の私は、その中でも「白井田七」の効果が高いとは感じられていなかったのです。

それから約半年間ほど、白井田七を服用しませんでした

すると、それまで順調に色素沈着が続いていた箇所の回復が遅れはじめ、新たに手の白斑部位も拡大し始めたのです。

正直、慌てました。焦りました。

はい。お察しの通り、それからはまた『白井田七』のお世話になっています。w

やはり、『白井田七』は、白斑の拡大と進行スピードの抑制に大活躍してくれていたのです。

ダーマペン実施

長年かけて治療しては再発してということを繰り返していた私ですが、心の片隅では「一気に全部治してしまいたい」という気持ちは常に持っていました。

今の主治医に対しても、「ミニグラフト法」について何度か相談したこともありましたが、思いのほかエキシマライトで効果が現れていたこともあり、実際にミニグラフト法を実施するまでには至っていませんでした。

「ミニグラフト法」とは、「皮膚移植」の手術のことなのですが、詳しくは以下の記事でもご紹介していますので、関心がある方は併せてお読みいただければと思います。

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そんなある日、先生から、「ダーマペン」という治療法が白斑に効果があるという症例が出てきているという話を聞いたのです。私は二つ返事で治療の実施をお願いしました。

『ダーマペン』初体験|これは白斑に効く!驚きの効果が現れた

「白斑」を治すのに絶対的に確実な治療法というものは、残念ながらまだ確立されてはいません。 しかし、「白斑」治癒に効果が認められている治療法というのはいくつか存在しており、日々新たな症例なども出てきてい ...

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「ダーマペン」とは、もともと美容に使われる治療法で、保険が効かず、一回3万円程度(病院によって異なる)と、非常に高価な治療ではあるのですが、「白斑が治るなら」と治療を優先しました。

するとこれがまた私には非常に効果が高く、それまで非常に苦戦してきた「手の白斑」にも色素沈着が見え始めたのです。

手に色素沈着が見られた時には、本当に嬉しくなりました。これで「完治」できるかもしれないという期待すら湧いてきたのです。

現実にはそこまで甘くはありませんが、医療技術の進歩には本当に驚かされると同時に、研究者には感謝の気持ちでいっぱいになります。

現時点でのまとめ|悟りの境地

そして、現在に至る。

、、、と、いうことで、長々とお話してきましたが、最後までお付き合いいただきありがとうございます。

今現在の私の白斑の状況はと言うと、顔に関しては「目の周り」と「おでこ」に所々、「首」に500円玉2つ分ぐらいのもの、「耳の下」から「うなじ」にかけて少し、「手の甲」と「指」に1cm大のものが数か所、「脇の下両側」といった箇所に残っている状況です。

治療法は、毎日「白井田七」を服用して患部の拡大を防ぎつつも色素沈着の効果を増幅させ、「ナローバンド」と「エキシマライト」の併用で色素復活を促進し、たまに(2ヶ月に1回程度)「ダーマペン」を施す、といった具合です。

各箇所とも、スピードに差はあれど、色素沈着(肌色の復活)は着々と進んでいる状況ですので、”気長に”取り組んでいくつもりです。

この記事が少しでもあなたの白斑治療のお役に立てば幸いなのですが、今回ご紹介したように私自身が現時点までの長い治療経験の結果たどり着いた答えは、やっぱり

『気長に治すしか無いな』

ということです。

当サイトでは、散々「気長に」「地道に」「コツコツと」と言っているのですが、もはやもう”悟りの境地”とでも言いましょうか、「悪あがきしても仕方がない」し、割り切って今ある治療法を続けるしかないなと思ってきています。w

気持ちの切り替えが難しい人もいるかとは思いますが、「白斑に悩んで気を落としていては、白斑の思うツボ」です!

あなたも是非、前を向いて、「気長に!」「コツコツと!」治療に取り組んでいきましょう!

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